Wer ist Mareike?

In erster Linie ist Mareike unsere Freundin! :-)

Aber wir wollen ja nichts über uns erzählen, sondern wir möchten, dass Ihr Mareike kennenlernt.
Und da wir der Meinung sind, dass Mareike Euch am besten über sich und ihr Leben berichten kann,
 macht sie dies nun.

Hallo, mein Name ist Mareike und ich bin am 28.08.1983 in Frankenberg/ Eder geboren.
Ich kam gesund auf die Welt und hatte eine schöne Zeit im Kindergarten und in der Grundschule.
Ab der 5. Klasse ging ich dann auf die Realschule.
Ich hatte nicht lange ein Teenager - Leben. 3 Jahre durfte ich unbeschwert meine Jugendzeit genießen.
Und das tat ich in vollen Zügen, als hätte ich gewusst, dass ich all dies bald nicht mehr kann.
Es gab Momente, hätte ich diese damals nicht erlebt, würde mir heute diese Erfahrung fehlen,
denn in meiner jetzigen Situation muss ich auf vieles verzichten.
Denn es ist so, dass ich eine zu 100% Körperbehinderung habe und ohne Rolli schlecht zu Fuß bin.

Ich wohne in dem schönen Dorf Reddighausen. Dies ist ein Ortsteil der Stadt Hatzfeld/ Eder und liegt im
schönen Bundesland Hessen. Ungefähr 37 km von Marburg und 55 km von Korbach entfernt.
Ich bin in diesem Dorf aufgewachsen und auch dort in den Kindergarten gegangen.
Mit 14 Jahren zog ich mit meiner Mama in die Stadt Battenberg, wo ich auch ab der 5. Klasse zur Schule ging.
Mich zog es aber immer wieder nach Reddighausen, da hier meine Oma, mein Bruder, meine Schwester
und meine beste Freundin wohnt. Während ich um ein selbstbestimmtes Leben kämpfte, erfuhr ich,
dass es in Reddighausen eine leerstehende  behindertengerechte Wohnung gäbe. Und da war es noch mehr
mein grosses Ziel den Kampf mit dem Sozialamt zu gewinnen, um diese Wohnung in Reddighausen zu bekommen.

Da die Ämter ja bekanntlich mit langsamen Mühlen mahlen, hatte ich großes Glück, dass meine Vermieter geduldig
waren und mir so lange die Wohnung freihielten, bis der Gerichtstermin war. Ja, dass warten hat sich gelohnt,
im August 2009 gewann ich nach eineinhalb Jahren Kampf mit dem Sozialamt, vor dem Sozialgericht Marburg,
mein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in einer eigenen Wohnung mit 24 - Stunden - Assistenz.
Dieser Weg war sehr steinig, man hatte alles versucht, mich am Boden zu sehen, doch ich gab nicht auf,
denn ich lag im Recht und somit bezog ich am 29. November 2009 meine behindertengerechte Wohnung
(2 Zimmer, Küche, Bad, Flur, Terrasse) und führe seitdem ein selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz.

Mein Team besteht momentan aus 9 Assistenten, die rund um die Uhr, im 3 Schichtensystem meine Arme
und Beine ersetzen.
Ein Leben mit einer Behinderung bedeutet sehr oft, auf Hilfe im Alltag angewiesen zu sein.
Sinn und Zweck der Assistenz ist es immer den Menschen mit Handicap´s,
 also dem Assistenznehmer (das bin ich),
ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen
 und so zu leben, wie alle anderen auch:
in ihren eigenen Wohnungen, bei Freizeitaktivitäten, als Frauen und Männer und als Liebende.

Ich bestimme wann;        bestimme wo;        bestimme wie…

Im Jahre 1999, wo ich 16 Jahre jung war, wurde bei mir die Rheumaerkrankung
„chronische juvenile Dermatomyositis“ diagnostiziert.
Dies ist eine Autoimmunerkrankung, wo das Immunsystem Muskeln und Haut angreift.


Auf Grund vieler medikamentöser Nebenwirkungen verschlechterte sich mein Gesundheitszustand stark,
so dass ich seit 2001 nicht mehr laufen kann.
Leider hat eine zu hochdosierte Cortisontherapie über längerer Zeit,
an meinem Körper sehr viel angerichtet. Grunddessen bin ich leider nicht mehr auf die Beine gekommen!
Heute weiß man natürlich einiges besser, aber damals war man Laie und vertraute den Ärzten!
Mir brachen 3 Wirbelkörper (2000), was für mich eine sehr schlimme und harte Zeit war und mir ein Leben im Bett
und Rollstuhl bescherte. Die Brüche und die damit verbundenen Schmerzen waren für mich mit eines der schlimmsten
Schmerzen und Erlebnisse. Und die gezwungene Bettruhe war für meine Grunderkrankung das pure Gift.
Diese Erlebnisse haben große Spuren und Ängste hinterlassen, die ich wahrscheinlich auch nicht mehr aus meinem
Kopf bekommen werde.
Bezüglich des Cortisons wurde auch meine Haut sehr dünn, weshalb diese leider schnell
reißen kann und sich dann leider auch oft sehr stark entzündet. Von 2000 bis 2002 hatte ich am ganzen Körper
sehr große und tiefe Wunden, weswegen ich beinahe an einer Sepsis verstorben wäre.
Es stand nicht gut um mich, ich bin dem Tod gerade nochmal von der Schippe gesprungen. Und das auch nur,
weil man mich ohne meinen Willen, von der Garmischer Kinderklinik, nach München Bogenhausen, auf die
Intensivstation für Schwerstverbrannte brachte, wo man mir nur mit einer Spezialtherapie das Leben retten konnte.
Ich bekam dort alle 2 Tage eine Vollnarkose, weil man mich nur auf diesem Wege, mit einer besonderen Flüssigkeit
in eine Wanne legen konnte. Diese Flüssigkeit diente zur Reinigung meiner tiefen Wunden. Nach 3 Wochen Kampf
war ich auf dem Weg zurück ins Leben, nur hier und da waren noch kleine Wunden, die durften aber dann in
Garmisch heilten.

Eine Spätfolge der langen Cortisontherapie ist, dass in 2017 auch noch schwere Osteoporose diagnostiziert wurde.
 4 Jahre lang (2001 – 2005) musste ich ununterbrochen im Bett liegen, weil wegen unerträglichen Schmerzen
am ganze Körper und der instabilen Wirbelsäule keine Mobilität möglich war.

Im Jahre 2005 kämpfte ich mich „zurück ins Leben“.
Mit vielen Schmerzen, Tränen und voller Angst, aber dennoch auch mit starker Willenskraft,
konnte ich nach 5 Monaten voller Training in einen Rollstuhl mobilisiert werden.
Es war ersteinmal ein Pflegestuhl und ich lag dadrinnen.
Stückchen für Stückchen wurde das Rückenteil etwas nach vorne gestellt,
so dass ich mehr in Sitzposition kam. Damals war der Rollstuhl nicht mein Freund.
Mich das erste Mal im Rollstuhl im Spiegel zu sehen, war für mich ein riesiger Schock.
Ich habe geweint und geschrieen, dass man mich sõfort von dem Spiegel wegfahren soll.
Da wurde mir erst so richtig bewusst, was diese Nebenwirkungen mit mir und meinem
Körper angerichtet haben. Aber im Nachhinein hat mir der Spiegel gezeigt,
dass ich nicht in dieser Liegeposition bleiben möchte.  

5 Jahre lang hatte ich ein Pflegerollstuhl, dass Aufsitzen klappte immer besser,
aber in den 90 Gradwinkel werde ich nicht mehr sitzen können, da die - Haut,
Muskeln, Sehnen und Knochen schon zu sehr angeschlagen sind.
Aber das harte Training hat sich gelohnt, denn seit April 2010 bin ich im
Besitz eines Elektrorollstuhls.

Im Großen und Ganzen habe ich nie die Lust am Leben verloren,
ich liebe das Leben, auch wenn es nicht immer einfach ist.

Auch ein weiteres Mal musste ich um mein Leben kämpfen, diesmal war es die linke Niere,
die dank etlicher Nierensteine und einem 2 cm großen Nierenstein, der in Harnleiter feststeckte,
einen Nierenstau und eine angehende Sepsis verursachte. Diesmal rettete mich ein sehr kompetenter
Urologe in einer Notoperation.
 
Seit 2015 leide ich an Phobile Störungen, was mir richtig den Boden unter den Füßen wegzog,
was lange an mir zerrte. Ich habe in all den Jahren immer gekämpft und immer alles so hingenommen wie es kam.
Ich habe all den Kummer immer mit mir selber verarbeitet, unbewusst, doch das Jahr 2015 hat mir die Augen
geöffnet und wirklich gezeigt, was das Leben bedeutet.
Ich kam da alleine nicht mehr raus und ging in psychotherapeutische Behandlung.
Die Gespräche haben mir sehr geholfen und haben mir die Lebensfreude wiedergebracht.
Ich begonn wieder Spaß zu haben und Pläne zu schmieden.
Heute habe ich es zum Glück meistens gut im Griff.
Ich möchte gerne noch so viel sehen von dieser Welt.

Auf Grund meiner Muskelschwäche benötige ich bei allen Verrichtungen des täglichen
Lebens Hilfen, unangenehm, aber leider nicht mehr zu ändern.
Zu 90% selbstständig, bin ich nur noch am Laptop, aber auch nur, wenn ich im Bett liege
(jeden einzelnen Buchstabe klicke ich mit Kinn, Maus und linken Zeigefinger).
Und zu 70% selbstständig bin ich, wenn ich mich in meinem Rollstuhl befinde,
den ich mit dem linken Zeigefinger noch eigenständig steuern kann.
Wenn ich im Rollstuhl bin, blühe ich richtig auf, da mich dann etwas „frei“
fühle, weil ich mich dann fortbewegen kann, so wie ICH das möchte.
Es ist nur so traurig, man ist einerseits nun mit Rolli frei,
doch andererseits trotzdem noch gefangen.
Da ich in keinem Besitz eines behindertengerechten Fahrzeuges bin, habe ich kaum eine Chance
am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Hin und wieder habe ich die Chance, mir 50 km entfernt, bei "Aktion für behinderte Menschen
Waldeck Frankenberg e.V.", ein behindertengerechtes Fahrzeug zu mieten, worüber ich auch jedes
Mal sehr dankbar bin. Aber da ich nicht die Einzige bin, die auf solch ein Fahrzeug angewiesen ist,
ist die Chance nicht immer groß. Dafür habe ich absolutes Verständnis, aber dennoch darf ich
ja offen sagen, dass mir 1 Ausflug im Monat, wenn es überhaupt dazukommt, nicht ausreicht.
Spontanität gibt es also in meinem Leben leider nicht, die für mich und meine Psyche
dringend erforderlich wäre.

Ich muss immer aus der Ferne überlegen, was ich in den nächsten Tagen essen möchte,
da ich nichtmal mit Einkaufen kann.
Reddighausen liegt am südwestlichen Rand des
Landkreises Waldeck-Frankenberg. Im Ort gibt es weder Geschäfte noch Arzt,
Apotheke oder Friseur. Öffentliche Verkehrsmittel sind so gut wie nicht vorhanden
und können von mir zudem hier leider auch nicht genutzt werden.

Es gibt noch viele Wünsche und Ziele, die ich gerne erfüllt haben und erreichen möchte.
Oft bin ich sehr traurig, weil ich gerne was unternehmen möchte, es aber nicht geht,
weil ich nicht weiss wie ich hinkommen soll.
Konzertkarten sind schon verfallen, auch musste ich schweren Herzens
Tickets wieder verkaufen, weil es keine Chance gab dorthin zu kommen.
  Diese Situation, nicht spontan am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können,
oder schon Monate im Vorfeld planen zu müssen, um auf ein Konzert zu kommen,
ist sehr mühsam, belastend und traurig für mich.
Ich möchte so gerne öfters Konzerte besuchen, wo ich Kraft tanken kann,
da sie meine Welt bunter machen und zum Leuchten bringen.


Ich möchte spontan sagen können, dass ich Familie und Freunde besuchen möchte,
dass ich Lust auf Kino oder Eisdiele habe.
Wie oft lag ich hier traurig, weil ich nicht mit zur Hochzeit, zu Geburtstagen, zu Taufen,
zu Konzerten konnte, weil die Mobilität fehlte, um zu den Locations zu kommen.
All dies ist für andere selbstverständlich, für mich eine große Hürde.
Spontan Zahnschmerzen bekommen, ist auch sehr ungünstig, denn ich darf mir nicht
ohne Erlaubnis der Krankenkasse einen Krankentransport bestellen.
Erst muss der Krankentransport schriftlich beantragt und dann auch erst genehmigt werden.
Dass ein Mensch aber vor Schmerzen eingeht, ist da erstmal Nebensache.

Ich brauche meine Familie und Freunde um mich herum, Ausflüge die mir Lebensfreude schenken!

Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als unabhängig und spontan sein zu können,
so dass ich endlich wieder meine Freiheit habe. <3


Ich wünsche mir nichts sehnlicher, auf Kõnzerte fahren zu können wann ich möchte,
ohne zittern zu müssen, ob ich den Bus bekomme.
Ein Konzert zu erleben, bedeutet für mich so viel, wie für manch einen 3 Wochen in Reha/Kur zu sein.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, endlich wieder an allen Famielienfeiern teilnehmen zu können.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als an die Nordsee fahren zu können, wann immer ich Sehnsucht
nach dem Meer und der Seeluft habe.